Muk (2,5 anni) soffre di demenza infantile: "È insopportabile che non ci riconosca più"

Muk ha solo due anni e mezzo e ride, gioca e canta. Eppure i suoi genitori, Nadine e Rik, sanno già che la sua vita peggiorerà e probabilmente non supererà i 12 anni. Ora stanno sensibilizzando la popolazione sulla demenza infantile.

Secondo Nadine e Rik, Muk è una bambina allegra e fantasiosa. Il loro mondo è crollato all'inizio di quest'anno quando alla figlia è stata diagnosticata la devastante Sanfilippo, una forma di demenza infantile. Questa malattia colpisce circa un bambino ogni 50.000-60.000.

La demenza sembra indissolubilmente legata alla vecchiaia , ma questo è un mito persistente. Sebbene si manifesti più spesso in età avanzata, non è sempre così .

La sindrome di Sanfilippo è una malattia metabolica rara e fatale. Causa la rapida perdita di capacità e memoria nei bambini. Gradualmente, tutto scompare: parlare, camminare e giocare.

"La prognosi di Muk è terribile", afferma Nadine Walter, la madre di Muk. "L'aspettativa di vita dei bambini con questa malattia è compresa tra i 12 e i 15 anni. Se vive così a lungo, significa che sarà costretta su una sedia a rotelle verso la fine della sua vita e non potrà fare quasi nulla prima di morire. Non sarà in grado di mangiare da sola, non sarà in grado di parlare, non sarà in grado di camminare e, cosa peggiore, non ci riconoscerà nemmeno. Questa idea è insopportabile per noi."

Nadine e Rik hanno fondato la Fondazione Muk contro la demenza infantile. Sperano di raccogliere 1 milione di euro in breve tempo per un trattamento che potrebbe potenzialmente salvare la vita di Muk, o almeno migliorarne la qualità. Sono già stati raccolti oltre 25.000 euro.

Negli Stati Uniti, una terapia genica rivoluzionaria sta per essere approvata dalla FDA. Questo trattamento potrebbe rallentare la progressione della malattia e dare a Muk la possibilità di rimanere se stesso e forse persino di invecchiare. Secondo Nadine e Rik, aspettare che la terapia sia disponibile nei Paesi Bassi non è un'opzione. A quel punto, Muk sarà troppo vecchio e il danno potrebbe essere già irreversibile.

L'obiettivo finale della fondazione è quello di promuovere la ricerca sulla demenza infantile. L'obiettivo è anche quello di raccogliere fondi per altre persone e sensibilizzare l'opinione pubblica.